人民网评:冰桶挑战接力,冻起来更需动起来

来源:人民网  发布时间:2014-08-22

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人民网记者参与“冰桶挑战赛”。
人民网记者参与“冰桶挑战赛”。

一盆冰水,从头浇下,真正的透心凉。今天,人民网记者也参与了这场近期风靡全球的“冰桶挑战赛”。

连日来,有媒体报道了这样的照片或视频,美国男篮梦之队、博尔特、詹姆斯、科比、C罗,众多体坛大咖的参与让这个名为“冰桶挑战”的活动成为近期网络上最为火爆的热词。这项发源于波士顿学院著名棒球运动员皮特.弗雷茨朋友和亲戚的挑战活动如今持续升温,吸引了包括比尔盖茨在内的各界大咖参与,一项为帮助“渐冻人症”患者的公益活动,激起了一场网络狂欢。

有一种泼冷水并无恶意,有一种冷酷充满温情。从雷军到李彦宏、郭台铭、刘德华,再到周杰伦等人,冰桶挑战接力方兴未艾,越来越具影响力和参与性。值得提及的是,有主持人接受挑战之后,点名卫计委@健康中国,并获得响应“将捐款”。是捐款还是继续点人挑战?纯属自愿,因为按照规则,接受挑战的名人要往自己头上倒冰水,体验渐冻人感觉,然后点名3个好友参与,拒绝挑战者,就要为渐冻人捐款。

当然,有的人接受挑战之后仍然选择捐款,比如小米董事长雷军完成挑战后称,已向ALS协会捐款100美元,同时向中国的“瓷娃娃罕见病关爱基金”ALS项目捐款1万元人民币。尽管此举有违规则,但用心良苦,值得点赞。

感谢发起人,也感谢所有的参与者。正是这些人的努力,更多的人开始关注渐冻人症,感受他们的病痛,也愿意走进渐冻人,力所能及地帮助他们疏解苦厄。这说明,慈善未必非得打悲情牌,也不必歇斯底里地道德绑架,更不必强捐。在轻松愉快的“起哄”中,在欢呼雀跃的期待中,在观看名人“出丑”的过程中,也可以普及慈善精神,完成慈善行动。因此可以说,“冰桶挑战”接力,丰富了慈善形式,点燃了无数人的慈善热情,堪称一项慈善创举。

不过,在点赞同时亦应始终抓住慈善主题,如果走得太快却忘记为何出发,如果尽情狂欢却怯于捐款,如果止于消费大众注意力却忽略了渐冻人的凄苦处境,就令人遗憾了。正如渐冻人日前接受采访时所感叹,“一场秀很快就会冷却,但对渐冻人的关注是需要长期去做的”。还有渐冻人坦言,这次社会的热烈关注能推动国家在医疗技术研发以及病人医保上的一些政策,而不是让“渐冻人”被娱乐消遣,让“冰桶挑战”演变成为一场秀。诚然,既然是慈善秀,就不可能持久,而渐冻人的痛苦确实长久的。

关注冰桶挑战接力,更需真正关注渐冻人症。据悉,我国目前有约20万名渐冻人,患者每月进口药费用约7000元,呼吸功能丧失后,须使用呼吸机辅助呼吸,仅呼吸机费用每年就要10多万元,普通家庭很难承担。专家表示,渐冻人症有药可用但不能根治,“被确诊后,患者一般存活年限为3到5年,大多因呼吸道感染和营养不良而死亡,全程头脑清醒如常。”很显然,渐冻人需要全社会的关注,也需要解决医药费等等。

冰桶挑战接力,冻起来更需动起来。行动是对渐冻人的最好支持,如何行动,除了接力冰桶挑战,或者捐款,还应该真正走近渐冻人群体,看看他们有什么诉求,并解决他们的合理诉求。更重要的是,在庞大的罕见病中,渐冻人症只是一种,还包括成骨不全症、大疱性表皮松懈症等等,患者同样需要关注,他们需要有效的制度安排以保持基本的生存尊严。

此前,人民网甘肃频道独家首发渐冻人吕元芳的系列报道引发关注,为吕元芳募捐到28万的治疗资金。为使更多人了解“渐冻人症”,明天人民网“行走新丝路”报道团将走近兰州吕元芳。

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